TERVEsairaan pyynnöstä hänen blogiinsa tehty viimeinen päivitys:
TERVEsairas, lopulta vain sairas,
sanoi TERVE ja lähti.
Kiitos kaikille lukijoille.
TERVEsairaan pyynnöstä hänen blogiinsa tehty viimeinen päivitys:
TERVEsairas, lopulta vain sairas,
sanoi TERVE ja lähti.
Kiitos kaikille lukijoille.
Onko tuttu tunne? Nimittäin pohdinta, voiko ¤#%3%3kseen (lue: vitutukseen) kuolla. Omakohtaisesti sain kysymykseen vastauksen ihan e r i k o i s lääkäritasolta. Ja vielä kahdelta eri lääkäriltä ja eri alan spesialistilta. Tarkastellaanpa. Käytän kuitenkin kirjoitusta käsittelevästä ¤#%3%3s-tunnetilasta peitenimenä lyhtennettä ¤#3. Ihan vain lisätäkseni hivenen häveliäisyyttä? Säädyllisyyttä? Tosiasiassa siksi, että suusta helpommin lipsahtava ¤#3 sana nåyttää tosi karskilta kirjoitettuna. Ja siltä se varmaan lausuttunakin kuulostaa kuulijoiden korvissa.
Mutta asiaan. Lähimmät tietävätkin minun läpikäyneen melkoisen fyysisen ja henkisen mankelin viimeisen kuukauden aikana. Lontoon matka päättyi sairaalareissuun ja kotiinpaluu alkoi sairaalareissulla. Ja käytännössä sillä tiellä nyt ollaan. Viimeinen reipas kuukausi on kulunut sairaalassa, kotona, sairaalassa, kotona, sairaalassa, kotona: tilanteen arviointia, kotiloma, leikkaus ja toipumista, kotiloma, voimien keräämistä ja haavojen hoitoa, kotiloma. Aivan järkyttävä retki, jonka aikana tunnetila on vaihdellut epätoivosta toivoon, epäuskosta uskoon, kuoleman toivomiseen ja odotteluun ja taas vähän huomiseen luottamisen suuntaan. Fyysinen tila taas kivuista ja oksentelusta leikkauskipuun ja komplikaatioihin ja ihorikoista avanneongelmiin. Varsin raskasta itselleni. Ja läheisilleni. Ja toipuminen on yhä puolitiessään.
Tässä sairaala-koti-avanne-haava-nejän seinän sisällä-pää hajoaa-tilassa olessani lääkäri kysyi, miten voin. Vastasin spontaanisti, ja tilaani hyvin kuvaavasti, että väsyttää ja ¤#3. Aikamme keskusteltuamme totesimme lääkitystä tarkastettavan, koska väsymys vaikutti olevan saamani lääkkeen hyvin tunnettu haittavaikutus. Mutta mitä tule ¤#3, siihen lääkäri kysyi, olenko saanut siihen mitään lääkettä. En. Sain tehtäväkseni itsekin arvioida, haluaisinko.
Keskustelun päätteeksi kysyin, että kauanko tätä elämää pitää tällaisenaan kestää, jos tilanne ei tästä parempaan muutu. Vastauksen mukaan ¤#3 on (minulla, potilaalla) sen verran, että kuolema ei ole vielä näköpiirissä. Kerrottuani tämän toiselle lääkärille, hän vahvisti ¤#3 olevan ihmiselle voimavara. Käänteisesti ajateltuna siis ¤#3 ei voi kuolla. Se jopa pitää meitä hengissä. Onnea ja pitkää ikää ennustettu siis kaikille otsasuonten kiristelijöille ja kuumakalleille.
P.S. Tässä valossa en tosiaankaan tiedä, haluaisinko lääkitystä ¤#3.
Sattuisiko kenelläkään olla tarvetta matkarattaille? Entä UGGin nro 39,5 tennareille? Leikitäänkö teillä Brion junanradalla – ehkä haluaisit siihen mutkan-kaksi lisää? Heittäisitkö hepparepun selkään ja lähtisit syksyllä koulutielle? Pomppuheppakin olisi tarjolla! AEG:n liesi-uuni-yhdistelmä meni jo. Turvaistuin hetki sitten ja toiset rattaat ehkä huomenna.
Ja niin lähti uunin ja turvaistuimen mukana neitsyys. Facebook-neitsyys nimittäin! Liityin tällä viikolla naamakirjaan (huutomerkki). Minä, joka olen pelännyt netin henkilösuojattomuutta. Minä joka nauran kämmeneeni – ja ihan päin naamaakin – kun sanotaan, että naamakirjasta saa poistettua tietoa. Höpö höpö, bittiavaruuteenhan se tieto kuitenkin jonnekin jää. Minä, joka ärsyynnyn kysymyksestä sallitaanko sijaintitietojen näyttö?
Tähän on tultu. Kyllä, minä liityin facebookiin v a i n ja a i n o a s t a a n voidakseni liittyä FB:n kierrätysryhmiin. Ensin v a i n rohkea päätös facebookiin rekisteröitymisestä (päätöstä hauduteltiin useampi kuukausi). Anomus sisään ryhmiin päästäkseen (tässä vaiheessa jo malttamattomana). Käsitemaailman AV-YV-MMM avaaminen (selvisi nopeasti muutamalla selailulla). Ilmoituksen laatiminen (parissa minuutissa hoidettu juttu – hidastava tekijä tuotteen kuvaaminen). Nyt on päästy jo kaupanteko asteelle (kärsimättömänä tarkistan muutaman kerran päivässä, onko ostajia ilmaatunut). Tämän neitsyyden menetyksen myötä lastenvaunuvarasto on tyhjentynyt – siellä alkaa vähitellen energia virrata vapaasti.
Ja miettikää, huomenna lähtee taas neitsyys. Kirpputorineitsyys nimittäin! Toivon isosti, että äiti-tytär-päivä kirpputorilla myymässä vie mennessään sinne kannetun ylimääräisen ja turhan tavaran. Ainakin kirpputorille valmistautuminen – tavaroiden peseminen, hinnoittelu ja pakkaaminen – on vienyt jo suurimman kiiman, vaikka itse myyntiakti on vielä edessä. Vaikka saataisiin kaikki myyntiin vietävät tavarat myydyksi, se ei vielä toisi kotiin fengshuita. Mutta kaikki tämä tuo hyvänmielen, vähän lisätilaa kaappeihin ja pientä taskurahaa, jolla käydä taas aamukahveilla.
Vaihtokassaa laskiessamme junnu tarjosi meille mukaan kassakoneensa kaupankäynnin avuksi. Luopui tarjouksesta, kun heitin ilmaan ajatuksen mitä jos joku haluaakin ostaa sen. Näin vältin ylimääräisen tavaran kantamisen kirppikselle. Jälkikäteen pohdin, jospa kuitenkin ottaisimme sen mukaan – jos se innostaisi asioimaan juuri meidän pöydässä. Tulkaa huomenna Hietsuun kurkkaamaan, lyödäänkö meillä rahat kassaan vai pistetäänkö taskuun 😀
Petran kommentti sai mut uudelleen kirjoittamaan PKN:n Aina mun pitää -biisiin sanat. Tosin alkuperäisetkin olisi ollut melkein yks’yhteen sopivat omaankin elämään. Tässä kuitenkin muokatuilla sanoilla. Olkoon uudelleen sanoituksen nimi vaikka Aina myös mun pitää.
Aina myös mun pitää
Aina mun pitää herätä
Aina mun pitää kokata
Aina mun pitää käydä kaupassa
Aina mun pitää puristaa mehuja
Ei saa olla laiska
En sanoa ettei kiinnosta
En saa edes olla kiireinen
Aina mun pitää maksaa laskuja
Aina mun pitää rampata vessassa
Aina mun pitää miettiä syömisiä
Aina mun pitää pestä pyykkiä
En saa syödä sokeria, juoda punkkua
En saa edes syödä gluteenia
Aina mun pitää kestää
Aina mun pitää joustaa
Aina mun pitää tsempata
Aina mun pitää olla valmiina
Ikkunanpesu, kevätjuhla ja toinenkin kenraaleineen, lääkärin vastaanotto, lasten harrastuksia, eskari-info, yleisöluento, siivoilua, ompelua, juhlaa, piknikiä, lintsiä…. Viimeisen viikon aktiviteetteja. Aika tavallisen aktiivisen kuuloinen ohjelma, eikä edes se kaikkein kiireisin mahdollinen. Mutta olen väsynyt. Tilassa, jossa käsilaukku tuntuu olalla matkalaukulta ja keväänlämpö rinnastuu tuskanhikeen.
Uuvahdus purkautuu kiukkuna. Mikä on, kysytään? Syöpä! Se uuvuttaa. Fyysisesti ja henkisesti. Olen väsynyt, väsyn helposti. Aamulla pirteä, illalla väsynyt. Jos jo aamulla väsynyt, illalla pahimmillaan hirviö tai vain poissa pelistä. Koitan jaksaa, koska haluan jaksaa. Yleensä se onnistuu, koska ehdin levähtää ja suunnitella aikataulujani. Aina se ei onnistu.
Haluan jaksaa. Koska haluan elää ja nauttia. Koska haluan saada olla mukana ja saada aikaan. Koska haluan antaa aikaa. Mutta välillä väsyn. Koska en malta mennä nukkumaan. Koska uni on toisinaan katkonaista milloin lapsien, milloin pissahädän tai vatsakipujen vuoksi. Koska aamuisin pitää nousta. Koska päässäni pyörii ajatuksia ja pelkokuvia. Koska hemoglobiini on alhainen.
Miksi en sano, että olen väsynyt? Koska yleensä pystyn vaikuttamaan aikatauluihini, eikä tarvitse miettiä sitä. Joskus sanon, joskus en. Jos vältän sanomista, teen sen suojellakseni itseäni tarkoituksettomalta syyllistämiseltä ja syyllistymiseltä, tarpeettomalta ja rasittavalta avuntarjoamiselta, kysymyksiltä, joihin ei huvita vastata ja pohdinnoilta, joita ei ymmärretä. Miksi et mene nukkumaan? Koska kesä tekee tuloaan ja lumoaa valoisina iltoina ja öinä. Miksi et hanki pimennysverhoja? Koska ne on jo hankittu, mutta ei minua varten: valo ei häiritse, pystyn nukkumaan valoisassakin, jos vain malttaisin. Miksi et käytä unilääkkeitä? Saatan käyttääkin yksittäisen satunnaisesti, mutta säännöllisesti en kaipaa niiden aiheuttamaa lisätokkuraa. Miksi et ota päivälepoa? Pyrin ottamaankin, aina se ei vain ole mahdollista. Miksi et syö rautalääkettä? Syönkin. Koska vatsa hannaa vastaan, täytyy ottaa sitäkin maltillisemmin.
En ole liian väsynyt nukkumaan. Olen pikemminkin väsynyt väsymykseen. Väsynyt sen huomioimiseen. Hyvää yötä!
Tulipa käytyä Vaasassa tällä viikolla. Menin junalla ja tulin junalla. Junalipussa luki ”perus”. Menomatka olikin ihan perus, mitä tulee kategorioihin: i. ajoissa asemalle (viime tipassa), ii. kanssamatkustajat (ärsyttävän äänekkäitä, häiritsevää), iii. matkatavarat (painavat), iv. aikataulussa pysyminen (myöhässä, joo). Paluumatkan matkustinkin nahkapenkeillä junan neuvotteluhuoneessa ja konnari kantoi virvokkeita pyytämättä. Ei-siis-niin-perus. Mutta kyseessä ei ollut hyvitys perusmenomatkasta tai heavy userin bonari-palkinto.
Eli Vaasassa kävin vähän virkistäytymässä töitä tekemällä, siskon kanssa aikaa viettämällä ja ystävää tapaamalla. Sehän nyt on itsestään selvää, että sisko ja ystävä virkistävät. Mutta ajatella, että nykyisin työntekokin voi sitä tehdä – kaikkea merkillistä syöpä saakin aikaan. Monimutkainen tautitila. Työt tehtyinä ja virkistäytyneenä piti palata takaisin vappuaattoillaksi valmiina ottamaan ystävien luona vappu vastaan grillaten. Grillin sijaan kuumenin minä. Ei, en menettänyt hermojani, eikä kukaan saanut kuulla kunniaansa junassa tai vappujuhlissa. Sen sijaan koin kuume-episodin ennennäkemättömällä vatsakivulla vappuaattoa edeltävänä yönä Vaasassa. Kuumehorkkakohmelo kävi koko ihmisen ylitse varpaista hampaisiin ja päälakeen. Seuraavana aamuna piti tehdä hyvin nopeita päätöksiä: A) Jäänkö Vaasaan sairastamaan B) Lähdenkö kotiin aiotusti Valtion rautateiden kyyditsemänä vai C) ehkä lentorahtina? Ja vaihtoehtoisin B ja C vielä alatasona lähtisikö joku saattajaksi mukaan. Jotta en päätyisi vielä D) ruumisauton kyytiin – olihan edellisen kuumehorkkaepisodin aiheuttaja suolipaise – piti tehdä nopea riskianalyysi hoidon näkökulmasta. Hylkäsin ensimmäisenä Vaasaan jäämisen. Seuraavaksi lennon, koska ajatuskin lentämisestä niin heikossa hapessa ja järisyttävässä vatsakivussa tuntui henkisesti aivan liian vaikealta. Olisikohan siinä ollut jotain erityistä riskiä mahdollisen suolipaiseen tai perforaation kannalta, en tiedä. Ei kun VR:n kyydillä Helsinkiin! Mietin, että radan varrella Pendolino pysähtyy keskussairaala paikkakunnilla ja puoliväliin jää TAYS, joten melko turvallista reittiä pääsisin kohti erikoissairaanhoidon mekkaani HYKSiä. Ja kielsin siskoani lähtemästä saattamaan, mihin hän suostui kuultuaan ajatuksestani lyöttäytyä kaveriksi konnarin kanssa.
Ja niin tein. Kerroin konnarille olevani kuumeinen ja kipeä ja pyysin, josko hän voisi ohikulkiessaan käydä vilkaisemassa. Konnari suostui empimättä ja sanoi tuovansa juotavaakin. Otti mokoma tosissaan. Tuli juomat. Tuli ensimmäinen pysähdys. Tuli konnari. Konnari kertoi, että voisin mennä ykkösluokan tyhjään neukkikseen, jossa voisin oikaista itseni sohville ja nukkua paremmin ja käyttää ykkösluokan palveluita oloni helpottamiseen. Vastasin kysymällä, että tosissaanko ehdotti. Ihan oli mies tosissaan, ei lähtenyt laskemaan leikkiä. Sitten matkalaukkuani jo kannettiinkin kohti lepoa ja rauhaa. Niin matkustin veturinkuljettajasta heti seuraavana kohti Helsinkiä.
Nahkapenkit ja yksityisyys olivat sydämellisen konnarin kädenojennus kuumeiselle kulkijalle. Ja ihan ilman syöpä-korttia. Kiitos välittävästä ja peri ajattelevaisesta palvelusta. Kiitokset laitan aivan varmasti myös suoraan VR:lle varsin reilusta palvelusta. Saivat omasta puolestani nyt kaikki myöhästymiset anteeksi! Varsin reilua sekin.
Vaalikeskusteluista saan sopivan aasinhännän aiheeseen, jota olen vuosien varrella useasti toivonut. Nimittäin saada tietää, paljonko hoitoni maksaa. Ihan oikeasti maksaa. Maksan poliklinikalla käynnistä pyöreästi 30€. Tutkimukset eivät maksa mitään. Sytostaattihoito taudin alkuvaiheessa maksoi 7,50€/hoitokerta. Myöhemmin, kun tauti todettiin uusiutuneen, maksoin hoidoista enemmän, n.25€/kerta. Hinnankorotus perusteltiin komplikaatioiden todennäköisyyden kasvamisella, mitä kauemmin tauti on ollut ja mitä enemmän hoitoja annetaan. Jos on mm.useampia vastaanottokäyntejä ja osastolla sisällä oloa leikkausten vuoksi, kerralla maksettavat summat voivat nousta suuremmiksi, useampaan sataan euroon ja tuntua maksajan kuukausibudjetissa. Mutta summat ovat yksittäisinä kovin pieniä ja kovin pieniä ne ovat isompianakin, jos suhteuttaa, mitä kaikkea maksuilla saa.
Hinnat ovat kuin parhaimmissa alennusmyynneissä: Solumyrkyt, vatsansuojalääke, antihistamiini, kortisoni ja litratolkulla keittosuolaa sairaanhoitajien tarjoilemana, tänäänkin vain 7,50 €! Eikä tässä vielä kaikki. Saat lisäksi lounaan ja päiväkahvin (jos pahoinvoinniltasi saatat niitä nauttia), ja päiväkahviseuraa, ne samaiset sairaanhoitajat mittailemaan verenpainetta ja kuumetta. Ja jo ennen kaupantekoa saat verikokeet ja EKG:t samaan hintaan. On se halpaa?
Näppärimmät toteaa, että olethan sä jo maksanut tuosta kaikesta ennakkoon, veroina. Ja moni on muukin maksanut, vaikka ei ole terveyspalveluja kuluttanut. Nettomaksajat. Toivon todella, että nettomaksajat saavat pysyä nettomaksajina. Ei näitä palveluita nimittäin ole kiva kuluttaa, itsekin mielummin olisin nettomaksaja. Mutta jos se päivä tulee, jolloin palveluita tarvitsee, ymmärtää, että verorahoille saa vastinetta.
Ja lopuksi tarkennetusti siihen toiveeseen, josta aloin kirjoittaa. Kyllähän noihin sairaalamaksuihin voisi laittaa nimellisen maksun lisäksi tiedoksi hoidon todelliset kustannukset – jos nyt kukaan sitä oikein pystyy laskemaan. Olisihan ymmärryksen lisäämiseksi kiva tietää, paljonko saamani hoito muine palveluineen oikeasti maksaa. Ja voisihan sitä uteliaisuuttaan – kun ylimääräistä aikaa kuitenkin on – laskea, kuinka paljon yhteiskunnalta on tältä osin jo saanut ja arvioida, milloin on muuttunut maksajasta saajaksi.