TERVEsairaan pyynnöstä hänen blogiinsa tehty viimeinen päivitys:
TERVEsairas, lopulta vain sairas,
sanoi TERVE ja lähti.
Kiitos kaikille lukijoille.
TERVEsairaan pyynnöstä hänen blogiinsa tehty viimeinen päivitys:
TERVEsairas, lopulta vain sairas,
sanoi TERVE ja lähti.
Kiitos kaikille lukijoille.
Onko tuttu tunne? Nimittäin pohdinta, voiko ¤#%3%3kseen (lue: vitutukseen) kuolla. Omakohtaisesti sain kysymykseen vastauksen ihan e r i k o i s lääkäritasolta. Ja vielä kahdelta eri lääkäriltä ja eri alan spesialistilta. Tarkastellaanpa. Käytän kuitenkin kirjoitusta käsittelevästä ¤#%3%3s-tunnetilasta peitenimenä lyhtennettä ¤#3. Ihan vain lisätäkseni hivenen häveliäisyyttä? Säädyllisyyttä? Tosiasiassa siksi, että suusta helpommin lipsahtava ¤#3 sana nåyttää tosi karskilta kirjoitettuna. Ja siltä se varmaan lausuttunakin kuulostaa kuulijoiden korvissa.
Mutta asiaan. Lähimmät tietävätkin minun läpikäyneen melkoisen fyysisen ja henkisen mankelin viimeisen kuukauden aikana. Lontoon matka päättyi sairaalareissuun ja kotiinpaluu alkoi sairaalareissulla. Ja käytännössä sillä tiellä nyt ollaan. Viimeinen reipas kuukausi on kulunut sairaalassa, kotona, sairaalassa, kotona, sairaalassa, kotona: tilanteen arviointia, kotiloma, leikkaus ja toipumista, kotiloma, voimien keräämistä ja haavojen hoitoa, kotiloma. Aivan järkyttävä retki, jonka aikana tunnetila on vaihdellut epätoivosta toivoon, epäuskosta uskoon, kuoleman toivomiseen ja odotteluun ja taas vähän huomiseen luottamisen suuntaan. Fyysinen tila taas kivuista ja oksentelusta leikkauskipuun ja komplikaatioihin ja ihorikoista avanneongelmiin. Varsin raskasta itselleni. Ja läheisilleni. Ja toipuminen on yhä puolitiessään.
Tässä sairaala-koti-avanne-haava-nejän seinän sisällä-pää hajoaa-tilassa olessani lääkäri kysyi, miten voin. Vastasin spontaanisti, ja tilaani hyvin kuvaavasti, että väsyttää ja ¤#3. Aikamme keskusteltuamme totesimme lääkitystä tarkastettavan, koska väsymys vaikutti olevan saamani lääkkeen hyvin tunnettu haittavaikutus. Mutta mitä tule ¤#3, siihen lääkäri kysyi, olenko saanut siihen mitään lääkettä. En. Sain tehtäväkseni itsekin arvioida, haluaisinko.
Keskustelun päätteeksi kysyin, että kauanko tätä elämää pitää tällaisenaan kestää, jos tilanne ei tästä parempaan muutu. Vastauksen mukaan ¤#3 on (minulla, potilaalla) sen verran, että kuolema ei ole vielä näköpiirissä. Kerrottuani tämän toiselle lääkärille, hän vahvisti ¤#3 olevan ihmiselle voimavara. Käänteisesti ajateltuna siis ¤#3 ei voi kuolla. Se jopa pitää meitä hengissä. Onnea ja pitkää ikää ennustettu siis kaikille otsasuonten kiristelijöille ja kuumakalleille.
P.S. Tässä valossa en tosiaankaan tiedä, haluaisinko lääkitystä ¤#3.
TERVEsairas kävi matkalla Lontoossaa. Tutustuin siellä myös englantilaiseen sairaalakulttuuriin. Potilaana. Jonkin sortin kuivakkaita brittihuumorisketsejä siitä olisi joku taitava käsikirjoittaja saanut aikaan. Tässä muutama live-tilanne taas.
Jouduin sairaalaan voimakkaiden suolenahtaumien aiheuttamien vatsakipujen vuoksi. Sairaalaan ajettiin hotellista ambulanssilla. Ei pillit soiden. Päivystykseen päästyä hoitajat totesivat kipulääkkeen tarpeen. Samaa mieltä. Lähtivät selvittämään sitä lääkäriltä. Hetken kuluttua hoitaja tuli m o r f i i n i – injektion kanssa ja kysyi, pistetäänkö käsivarteen vai vatsanahkaan. Hui, ammutaanko nyt tykillä hyttysiä mietin! Kertaakaan Suomen sairaanhoitovuosieni aikana en muista saaneeni morkkua, en ainakaan vastaaviin kipuihin. Täällä on totuttu aloittamaan parasetamolista asteittain Litalginin ja tramadolin kautta ehkä oksikodoniin. Morkku pistettiin, kivut lähti. Mutta niin ne on lähteneet parasetamolilla, Litalginilla ja tramadolillakin.
Kuvantamisten ja lääkityksen jälkeen tilanne tuntui laukeavan. Lääkäri kysyi, onko okay, jos jäisin yöksi osastolle ja pääsisin pois in the m o r n i n g. Kuulosti hyvältä, aamulla pois. It’s okay. Mutta mitä tarkoittaa aamu englanniksi. Suomeksi se olisi tarkoittanut kaikkine kommervenkkeineen viimeistään puolta päivää. Lontoossa se tarkoitti lopulta klo 14.45. Valaistaan vähän.
Aamulla yhdeksän aikoihin kyselin, milloin lääkäri tulee. Hoitaja vastasi s o o n. Olin tyytyväinen, vaikutti hyvältä. Mutta p i a n kului. Ja kului toinenkin p i a n. Kun oli kulunut pitkästi toista tuntia, kysyin taas, milloinkohan lääkäri tulee. Sain taas vastaukseksi s o o n. Muutaman keran jo luulin lääkärin saapuneen, mutta ensimmäinen siviilipukuinen olikin talousosastolta kiinnostunut maksuasioista. ja toinen kauluspaita oli osastofarmaseutti selvittämässä lääkelistaani. Lopulta lääkäri kravattikaulassaan saapui kierrolleen 12 aikaan. Eli s o o n on Lontoossa pari tuntia, ylikin. Suomessahan lääkärit tekevät kiertonsa aamusella, oman kokemukseni mukaan arkisin yleensä 9-10 välissä.
Lääkäri sanoi, että päästää minut kotiin syötyäni ja tarkkailtuaan vointiani tunnin ajan syönnin jälkeen. Hän sanoi, että lounas on klo 13.30. Selitin, että luvattiin kotiin pääsy aamulla ja pitäisi päästä hotellille pakkaamaan ja kirjautumaan ulos ja ehtiä illalla kotilennollekin. Lääkäri ymmärsi ja totesi, että jos nyt söisin, pääsisin tunnin päästä pois. Sovittu. Mutta mitä tapahtui. Ruokaa ei kuulunut. Olin puoli tuntia lääkäriopiskelijoiden haastateltana (saivat tehtäväkseen selvittää haastattelun kautta, mikä oli diagnoosini). Haastattelu loppui, soitin hoitajan paikalle. Kysyin lääkärin lupaaman aikaisemman ruoan perään. Vastaukseksi vain, että lounas on 13.30. Selitin uudelleen, mitä lääkärin kanssa sovittiin. Hoitaja lähti ja tuli takaisin kysyen haluanko käydä alakerran aulassa syömässä. Vastasin, että en ja hoitaja häipyi. Ja taas soitin kelloa. Kysyin sitä ruokaa. Vastauksena vain, että itsehän kieltäydyit menemästä alakertaan syömään. Niinpä tosiaan kieltäydyin, mutta et sitten selittänyt, että se on ainoa vaihtoehto saada sitä ruokaa aikaistettuna. Suomessa hoitajat olisivat hetimmiten lääkärin kierron jälkeen tuoneet jotain jugurttia ja mehukeittoa syötäväksi. Tämä olisi tapahtunut perään kyselemättä. Mutta Lontoossa minulle vastattiin, että täällä ei toimita niin. Juu, ei toimita. Viimeistään nyt se oli itsellänikin selvillä.
Kun viimein oli ruokaa tiedossa oli lounasaika, klo 13.30. Minulle sanottiin, että lounaaksi on m u s h r o o m s o u p. Kerroin, että en voi syödä sieniä. Johon vastakysymys, etkö pidä niistä. Ei, vaan sienet ovat kielletty suolenahtaumissa, jonka vuoksi nytkin täällä sairaalassa olen. Ja hoitaja toteaa, että keitto on oikeasti vain mushroom f l a v o u r soupia, ei siis m i t ä ä n hätää (paitsi se, että edelleen on kiire hotelille ja lennolle ja mua ei ole uloskirjattu sairaalasta). Hoitaja oli ymmärtävinään kiireeni ja sanoi, että katsotaan 45 minuutin kuluttua kotiinpääsyä. Wanne-be-sienikeitto kiidätettiin eteen ison paahtoleipäviipaleen kanssa. Pyysin jotain ruokajuomaa. Sain teetä. Tietenkin. Leipää en syönyt. Onneksi tähteet haettiin pois ennen kuin paikalle olisi tullut ruokapoliisi, jolle olisi pitänyt selittää, että olisin toivonut gluteenitonta leipää, minkä vuoksi katsoin asialliseksi jättää tämän leivän syömättä.
Kului 45 minuuttia. Ketään ei kuulunut, ketään ei näkynyt. Odotin vielä tovin. Kävin kurkkimassa käytävillä ja toimistoissa. Lopulta soitin miehelleni ja pyysin häntä puhumaan jonkun kanssa, kun minua ei haluta ymmärtää sairaalassa. Hoitaja löytyi, otti puhelimen ja kuunteli miestäni. Oli kysynyt häneltä, olenko syönyt ja voinko hyvin ruoan jälkeen. Pitihän sekin tietysti kysyä mieheltäni, itsehän kuitenkin seisoin puhelun ajan aivan hänen vieressään ja työtilasta vuoteelleni oli kymmenen metriä. Näitä asioita ei olisi saanut selvitettyä ilman puhelinyhteyttä mieheeni.
Nyt taas sairaalavuoteella maatessani olen tyytyväinen, että olen Suomessa sairaalassa. Täällä pian on pian ja aamu on aamu. Täällä saa ruokaa ja juotavaa erikseen anelematta. Täällä hoitajat kiertävät lääkäreiden mukana ja ovat tilanteen tasalla sovituista toimista. Täällä vuorovaikutus toimii paremmin. Toki tunnen kielen ja tunnen kulttuurin, se varmasti auttaa. Mutta väitän myös, että täällä on ihmisläheisempi lähestymiskulma hoitotyössä. Ja täällä tunnistat lääkärin työtakista ja kaulalla roikkuvasta stetoskoopista!
Mutta kuinka typerästi sitä tulikaan luultua, että ripsien lähtö olisi ollut toinen karvakuolema sitten hiustenlähdön jälkeen. Väärin, väärin, väärin. Toinen todellinen karvakuolema on totisesti kulmakarvojen lähteminen. Kulmien myötä kasvoilta katoaa kehykset, vähän samaan tapaan kuin hiusten kanssa. Hiukset sentään reilusti tekivät joukkoirtisanoutumisen lyhyessä ajassa, mutta kulmakarvat toimivat ripsien tavoin itsemääräämisoikeuttaan käyttävinä kapinallisina ja päättivät irtautua yksittäin vähitellen. Salakavalasti. Salakavalasti siitäkin huolimatta, että linjasta poikenneiden kulmakarvojen nyppiminen ei ensimmäistä kertaa elämässäni sattunut lainkaan. Kuinka typerästi sitä uskotteli ja toiveajatteli, että kulmat pysyisivät. Kuinka typerästi sitä kielsi, että kulmakarvat irtoaisivat. Vaan niin lähtivät kulmakarvat. Ja alkoi kulmakarvataikatemput. Suolaa-suolaa-enemmän-suolaa…
Kulmakarvojen harvenemista piilottelin täydentämällä kulmakynällä puuttuvia karvoja niin pitkään kuin kynällä oli tehtävissä siistiä tai edes siedettävää jälkeä. Abrakadabra, taika toimi. Lopulta kulmakarvojen lähdettyä kokonaan vaihdoin kynän kulmaväriin. Hankin myöhemmin toisen kulmavärisetin. Se sisälsi kulmakarvasapluunan, jonka lupasi helpotusta kulmien muodon loihtimiseen. Simsalabim, muototaika onnistui sekin.
Myyjän suosituksesta hankin keskiruskean värin. Suositusta tuki oma värimuistini. En tuolloin ymmärtänyt, että kulmakarvojen lähtöön olisi pitänyt varautua samoin kuin hiusten lähtöön. Eli käymällä tarveostoksilla vielä silloin kun omat karvat olivat paikoillaan. No, kaipa omaa väriä vaaleammat kulmat ovat paremmat kuin ei kulmia laisinkaan. Toisaalta, kulmavärillä tehdyt kulmat kuluivat vähitellen päivän aikana. Ehkä se vaaleampi väri oli suojelus, koska väri kului usein epätasaisesti, eikä vaaleammasta väristä kuluminen ehkä ollut niin silmiinpistävää. Kulumisen huomattuani aloin kantaa kulmaväriä käsilaukussa täydennystarvetta varten. Vasta kulmakarvattomuudesta toivuttuani kuulin, että teatterimeikkisarjojen värit olisivat pysyvämpiä ja kestäisivät hikoiluakin paremmin verrattuna kosmetiikkasarjojen väreihin. Asetaseta, taika vaati harjoittelua.
Kaksi kertaa olen kulmakarvani menettänyt, kaksi kertaa ne ovat takaisin kasvaneet. Molempina kertoina vähän harvempina ja vaaleampina kuin aiemmin. Viime keväänä myrkkykuurien alkaessa kulmakarvattomuus tuli päiväpainajaisiini. Avasin loitsukirjan kohdasta kulmien kestopigmentointi ja aloin opiskella uutta kulmakarvataikaa. Taian onnistuneeseen suorittamiseen vaadittiin kokenutta taikurimestaria. Otin yhteyden sellaiseen. Keskustelin taian suorittamisesta myös lääkärini kanssa. Pigmentoinnissa piirrettiin yksittäisiä karvoja täydentämään olemassa olevia kulmakarvoja. Hokkuspokkus, olen taikaan tyytyväinen! Samalla pigmentointi toimii pohjana siihen, jos kulmakarvat taas irtoavat, kun kulmien oikeampi värisävy, muoto ja paikka jo pohjalla auttamassa niiden maalaamista.
Mutta olen nähnyt myös toisenlaisen kestopigmentointijäljen yhdellä syöpäsisarella. Ananasakäämä… Väärä taikasana? Väärä loitsukirja? Tekijä ei ollut taikurimestari? Oli naisparka mennyt hinnan perässä ja omien kulmakarvojen jo irrottua teetättämään kulmansa. Ja jo arvaatte, mitä siitä seurasi. Vahvasti punakalla värillä hitusen epäsymmetrisesti piirretyt viivamaiset tekeleet. Kuulemma oli tyytymätön. Kukapa ei olisi ollut. Sanoi odottavansa kestopigmentoinnin haalentumista ja poislähtemistä. Kukapa ei olisi odottanut. Tarina ei kerro, kuinka kauan sai odottaa. Eikä sitäkään, oliko ne tehty kuitenkin niin oikealle kohdalle, että jäivät piiloon omien kulmakarvojen kasvettua takaisin. Ainakaan naistenklinikan käytävillä ei ole tullut vastaa ketään, jolla olisi kahdet kulmakarvaparit.
Jos ei ole naista kulmakarvoihin katsomista, niin taikuria loitsukirjaan katsominen ainakin on. Lopetiloitsuimes.
Tapasin hiljattain yhdellä myrkkymatkallani kohtuullisen tuoreen syöpänaisen, jolta oli vastikään lähteneet hiukset. Keskustelu kääntyi tietenkin hiuksiin ja karvoihin yleensäkin. Uteliaisuutta herätti tukkani ja myrkkyhoitoni ts.miten tämä kombinaatio on mahdollista. Sain kertoa kaikki karvasalaisuuteni ja paljastaa niihin liittyvät turhamaisuuteni piikkiin menevät mokat ja oivallukset. Jaetaan niitä nyt sitten isommallekin yleisölle. Tukka on jo käsitelty ja kulmakarvat ansaitsevat oman postauksensa myöhemmin. Siispä nyt ripset ja loppuun paljastukset kaikenkarvaisista karvoista.
Ripsien lähteminen oli tukanlähtöä seuraava arkirutiineja muuttava kato kasvoissa. Ripset lähtivät ripotellen siten, että ripsiriviin alkoi tulla aukkoja. Ensin yksi kolo, sitten jo toinen, pian molemmissa silmmissä. Ja viimeiseen karvaan, ihan oikeasti, viimeiseen karvaan, asti laitoin aamuisin ripsiväriä ja pidin kiinni meikkausrutiineistani. M o k a ! Kyllähän se aika hassunnäköistä on kun se ainoa ripsi on värjätty mustaksi huutaen huomiota osakseen. Vähemmän katseita kääntävää olisi ollut laittaa tyynesti pelkät tummat lainerit. Tosiasiassa pelkällä eyelinerilla (kynällä, ei tussilla) saa piirrettyä ripsirajan melko luonnolliseksi ja huomiota herättämättömäksi. Ja silmälasit mahdollisesti vielä siihen päälle ripsettömyytt’ peittelemään ja hämäämään.
Irtoripsiä ei voi ripsettömälle asentaa, koska ei ole karvoja, joihin niitä liittää. Tekoripset sensijaan toimivat lyhyissä tilaisuuksissa: Vaikka tekoripset liimataan luomeen, nekin saavat tukea ripsirivistöstä. Näinollen ripsettömällä riski tekoripsien repsottamiseen ja irtoamiseen kasvaa. Parhaiksi tekoripsiksi koin sellaiset, joissa oli liimanauha jo valmiiksi kiinni ripsirivissä. Mutta tekoripsien jatkuvaa käyttöä vältin paitsi irtoamisriskin vuoksi, myös siksi, että varoin altistumista niiden kiinnitysliimalle. Huomasin näet, että sytostaattihoidot herkistivät ihoani laastareiden ja muille sidosliimoille. Pitkään iltajuhlaankin lähdin ripsettömän smoky eye-meikin turvin. Sen teki ja opetti ammattilaismaskeeraaja. Muut lähtivät saunomaan ja uimaan, minä lähdin maskeeraajan tuolille, ennen iltajuhlaa. Ja tiedättekös, että ripsettömät silmäluomet muuten ovat paksut, aika läskisen näköiset. Läskit silmille-sanonta on niin totta!
Ja sitten kurkistus niihin kaikenkarvaisiin karvoihin… Kainalokarvojen kasvu on vähentynyt sytostaattitaakan alla. Kainaloissa ei ole paljon ajeltavaa jäljellä, lähinnä vauvanuntuvaa (jee). Mutta säärikarvat, ne puskevat takaisin (blaah), vaikka jonkin myrkyn aikana häviäisivätkin (jee). Toiset myrkyt niitä ei ole irrottanut, mutta sen verran ovat karvatuppea laiskistaneet, että epiloinnin on voinut suorittaa kivuttomasti (jee). Varvaskarvat minulta löytyy ja ne katosivat ja kasvoivat takaisin (blaah). Nenäkavat ja korvakarvat, niistä en osaa sanoa, eivät ole (vielä?) niin näkyvät, että olisin kiinnittänyt niihin erityisemmin huomiota. Se yksi ikävä karkea leukakarvakin pysyi poissa joidenkin sytostaattien aikaan (jee). Ja toisten kanssa sitä joutuu nyppiä pois kuten aiemminkin (blaah). Ja loppuun tietenkin vielä uteliaimmille tiedoksi, että sytostaatit kykenevät samaan lopputulokseen kuin brasilialaisen vahaus (jee vai blaah – päätä itse).
Vastikään kuulin – itse en ole tutkimuksesta lukenut – että Islannin populaatiosta on tehty laaja geenitutkimus, jossa on kartoitettu valtaosan väestön geneettinen tausta. Tutkimuksen mukaan Islantilaisilla naisilla esiintyy vain yhtä rinta- ja munasarjasyövälle altistavaa mutaatiotyyppiä, BRCA2. Heidän geneettinen taustansa ei siis tunne muita rintasyövälle altistavia mutaatioita. BRCA on siis se sama kirjainyhdistelmä ja mutaatio, jonka vuoksi esim. kaunotar Angelina Jollie on ollut julkisuudessa. Mutaatio, jonka seurauksena ihmiset ovat ryhtyneet toimiin, tai ainakin miettineet toimia, ehkäistääkseen mutaation aiheuttamia syöpiä. Kuka leikkauttaa rinnat pois ja muovauttaa uudet vatsaröllistä tai selkäläskistä (win-win-leikkaus, mahdollisesti). Kuka poistattaa munasarjat ja aloittaa varhaiset vaihdevuodet ja pinnankiristelyn ennen aikaisesti (win-ööööö… – leikkaus, sanoisin). Islannissa geneettisen taustan tunteminen on asettanut lääkäreitä ristiriitaiseen tilanteeseen: lääkärit, jotka ovat saaneet tulokset tietoonsa, eivät voi kertoa tuloksista ihmisille, jotka eivät itse halua geneettistä taustaansa tietää. Eettinen ristiriita. Ymmärrän. Molempia osapuolia.
Itseltänikin BRCA1– ja 2-mutaatiot on tutkittu viime keväänä: Lääkärini alkoi miettiä, että mutaation tutkiminen olisi perusteltua, koska olen poikkeuksellisen nuori munasarjasyöpäpotilas. Nuoruus on kyllä suhteellista: nuori olen, kun verrataan munasarjasyövän normi ilmenemisikään, mutta synnytystouhuissa minut laskettiin vanhaksi jopa Helsingin kantakaupungin ensisynnyttäjiin verrattuna. Mutta vanha tai nuori, mutaatio siis päätettiin tutkia kiireellisenä ja sain lähetteen verikokeisiin. Koeputket lähetettiin Britteihin analysoitaviksi. Ja vastaus saapui erityisen nopeasti. On muuten nopeuskin suhteellista: Näissä genetiikkageimeissä kahden kuukauden odotusaika katsottiin pikatoimitukseksi! Normisti tutkimisiin ja vastaanottokäynteihin voi mennä jopa kuusi kuukautta kaikkine alkuhaastatteluine ja kokeine.
Vastauksia varten kutsuttiin perinnöllisyyslääketieteen ykskköön. Valmistauduimme pahimpaan, tietenkin, ja menimme kaksin korvaparein kuulemaan vastauksia. Kerrottuaan perusteet mutaatioista lääkäri ojensi minulle kopion analyysituloksista. Unlikely, mutaatio on minulla unlikely. Tarkoittaa, että nykyanalytiikan avulla sitä ei löytynyt. Hölmistynyt olo. Mutta vastaus oli kahdella rivillä: unlikely ja unlikely. Eipä tarvitse miettiä, miten omat tyttäret ehkä leivottavat reisistään uudet tissit vai laitattavatko he silikonia. Eipä tarvinnut miettiä, että heidän täytyy läpikäydä ylipäänsä pohdinta, tutkituttaako geenin olemassaolo itseltään. Ei tarvinnut miettiä, että minun kohtaloni olisi isommalla todennäköisyydellä heidänkin kohtalonsa.
Mutaatiota ei löytynyt. Samalla itseltäni poissulkeutui yksi mahdollinen lääkehoito. Pikku juttu, olinhan valmistautunut pahimpaan, koitan lohduttautua, että näinhän sen piti mennäkin. Iloitsen tyttöjeni tulevaisuuden puolesta ja suren omaanii. Pikku juttu, koitan lohduttautua. Mitkä olisivatkaan olleet tuntemukset, jos vastaus olisi ollut toinen. Varmasti iso huoli. Osaisinko edes iloita omasta puolestani. En tiedä. Olinko kuitenkaan valmistautunut pahimpaan. Ei auta ajatella, että siinä olisi ollut se kaipaamani ihmelääke. Pikku juttu. Koitan lohduttautua. Eettinen ristiriita. Ymmärrän. Molempia osapuolia.
Lehdessä muistoilmoitus maisterista, tohtorista, neuvoksesta, jonka elämä päättyi 80-vuotiaana mahdollisesti vaikean sairauden murtamana tai traagisesti hieman nuorempana. Lisäksi nekrologi maisterin, tohtorin, neuvoksen pitkästä työurasta ja saavutuksista yhteiskunnan eteen. Mitä nuorempi vainaja, sitä tehokkaammat saavutukset. Taas yksi taituri menetetty. Kaipaamaan jäi joukko kollegoita, laaja tuttavien joukko ja lapset, ehkä puolisokin.
Joukko ihmisiä mustissaan, kasvot meikkaamattomina ja mieli synkeän hartaana astelee kirkkomaalle. Käsissään kukkavihkot. Ruusut, neilikat, kallat ja kaikenmaailman muut harsohössötykset pistävät kukkasienestä harvakseltaan koholle, muovin sisälle pujotetussa kortissa värssy tuonpuoleiseen siirtymisestä. Kirkon kellot soivat. Hiljaiset ihmiset asettuvat penkkeihin. Pappi aloittaa jargonian, kertoo geneeristä tarinaa kaikkien arvostamasta vainajasta. Tarinaa vainajan hienosta elämästä työssä ja yhteisön jäsenenä. Lopussa ehkä viittaus perheeseen tai läheisiin. Kengät kopisevat kirkon käytävällä. Kukkavihko toisensa jälkeen lasketaan valkoiselle tupsukulmaiselle keinokuituarkulle. Nyökkäys etupenkin lähiomaisille. Niiskutusta. Sivistynyttä kyyneleiden kuivausta. Paikalla oleville lapsille kuskataan korvaan heidän kysyessään tilaisuudesta, että puhutaan tästä sitten kotona. Joku virsi. Pala kurkussa viimeistään lopussa, kun vainajan perhe poistuu surusilmin kirkosta.
Siirtyminen muistotilaisuuteen. Epävarmaa ja hapuilevaa siirtymistä ruokapöytiin. Suruvalittelut lähiomaisille. Astioiden kilinää, kun lusikoidaan lihakastiketta perunoiden päälle kaaliraasteen viereen. Vuokaleivän viipale lautasen reunalle ja lasillinen kotikaljaa oheen. Pappi lausuu sanan. Lapsia hyssytellään ja sanotaan, että hautajissa pitää olla hiljaa. Vieraille annetaan vapaa sana. Ainoa puhuja on rotaryklubin veli. Tai sydänyhdistyksen edustaja. Puheessa toistuu samoja asioita kuin lehdessä julkaistussa nekrologissa. Kerrataan mahtavat saavutukset työssä ja harrastuksissa. Persoona saavutusten takana on unohtunut. Ainoa ääneen lausuttu muisto vainajan merkityksestä yhteisölle. Kahvia ja kermakakkua. Virsi. Ehkä jopa kalsea yksinlaulu. Adressien ääneen lukeminen. Harras ja hauras tunnelma. Kunpa pian pääsisi kotiin. Pois. Musta jakkupuku alkaa tuskastuttaa. Kahvin jälkeen hetken sovelias viipyminen. Ensimmäisen poislähtijän jälkeen lähiomaisille jaksamisen ja voimien toivotukset. Poistuminen vakavin mielin. Olipa päivä. Kotona ei ole varma, kumpi oli raskaampaa, itse suru vai hautajaisprotokollan läpi jaksaminen. Huomenna töihin. Elämä jatkuu.
Ei näin. Ehkä näin. Ehkä kuitenkin näin:
Kirkko tai kappeli, ihan sama. Joukko ihmisiä astelee punaiset ruusut käsissään kirkkomaalle. Suruissaan ja mustissaan ehkä, mutta toivottavasti omana itsenään. Keskustellen muiden kanssa. Muustakin kuin tästä kauheasta menetyksestä. Surukellot soivat, ihmiset asettuvat penkkeihin. Pappi suorittaa osuutensa. Kertoo Vainajasta, menetetystä perheenjäsenestä ja ystävästä. Ei siitä, mitä hän yhteiskunnalle oli, vaan siitä, mikä ihminen sisimmässään oli itselleen ja läheisilleen, ystävilleen, tutuilleen. Kengät kopisevat käytävällä. Ruusu toisensa jälkeen lasketaan alas. Nyökkäys, ehkä halauskin, perheelle etupenkkiin. Itkeä saa, vaikka räkä poskella. Niistää saa. Isoonkin ääneen. Miksei vaikka nauraa, jos se helpottaa oloa. Ihan sama. Suru saa näkyä ja kuulua, jos siltä tuntuu. Pakko ei ole. Kukin tavallaan. Lapsille saa puhua ja selittää, jos jokin asia heitä mietityttää.
Joukko siirtyy, ei niinkään hautajaisten luonteeseen, vaan Vainajan luonteeseen sopivaan paikkaan jatkoille. Ihmiset juttelevat keskenään kokoontumisen syystä huolimatta vapautuneesti. Normaalisti. Naurahdellen, itkien, ihan tavallisesti. Kunhan juttelevat, eivätkä leiki tilaisuuden luonteeseen sopivaa käytöstä. Tarjolla pöydällinen herkkuja. Makuja, joita Vainaja olisi nauttinut ja tarjonnut. Shampanjaa, viiniä ja olutta, vettä ja tuorepuristettua mehua. Ei kotikaljaa. Taustalla soi Vainajan tykästämää musiikkia. Poppia, rokkia, iskelmää, ehkä klassistakin, suomeksi, ruotsiksi, englanniksi, … Ei haittaa, jos tanssijalkaa vipattaa. Saa tanssia, sitä ei Vainaja ei pahana pidä. Adressien sijaan ihmiset lähettävät kortin tai kirjeen, jossa kerrottu jokin muisto. Mahdollisesti kertomus, miten lähettäjä oli tutustunut Vainajaan tai jokin yhteinen hetki, ehkä kommellus tai retki, matka tai muu merkitys lähettäjälle. Paikalla olijat kukin vuorollaan, toivottavasti spontaanisti, jakaa muiston, miten tunsi Vainajan, mikä suhde häneen oli, kertoo jonkin tarinan tutustumisesta, yhteisestä hetkestä, retkestä tai elämänmatkasta tai merkityksestä. Saa itkeä, nauraa, laulaa, halata, puhua hiljaa tai kovaa, normaaliin ääneen. Kukin tavallaan. Ei niin kuin tilaisuuden luonne normien mukaan vaatisi. Lapset kuuluvat tilaisuuteen kuten aikuisetkin. Heidän ei tarvitse yrittää käyttäytyä aikuismaisesti. He saavat olla lapsia, leikkiä, piirtää, puhua, kysellä, istua, seisoa, leikkiä, piirtää, itkeä, nauraa, laulaa.
Bändi esittää muutaman Vainajalle merkityksellisen kappaleen. Saa, on jopa suotavaa, laulaa tai tanssia mukana. Paikalle kutsuttu joukko viihtyy. He tuntevat Vainajan niin hyvin, että ymmärtävät, että hän olisi halunnut lämminhenkisen juhlan. Sellaisen muistojuhlan, johon olisi itsekin halunnut osallistua. Elävänä. Muistelemaan ja juhlimaan. Kun joskus on kotiinlähdön aika, se tulee vasta kun juhla loppuu, ei niin pian kuin olisi soveliasta lähteä. Ja sitten lopulta, kun on aika lähteä kotiin, ihmiset lähtevät ajatellen, että elämä jatkuu. Elämä, jota eletään niinkuin itse toivoo, eikä niinkuin muut odottavat sen elettävän. He lähtevät kotiin. Mutta he tietävät lähtiessään, että he kuuluvat Vainajan perheen elämään. Kukin tavallaan. Elämä jatkuu. Ja huomenna töihin.
Ehkä seuraavan päivän lehdessä on muistoilmoitus, jossa kerrotaan menetetystä puolisosta, vanhemmasta, sisaruksesta, lapsesta, ystävästä. Jonka menetystä on muisteltu ja kilistelty perheen ja ystävien seurassa. Lisänä jokin merkityksellinen ajatus tai lause. Ja elämä jatkuu. Taas huomenna töihin.
Kesä oli ja meni, koularkeakin on jo elelty kuukauden ajan. Blogirintamalla olen pitänyt hiljaiseloa sekä tietoisesti että tahattomasti. Tauko on venähtänyt kaikkea kivaa tehdessä: mansikoiden poimintaa, pesäpalloa kopittelua ja lyömistä, mökkipihasta nauttimista, terassin pesua, auton siistimistä, ruoanlaittoa ja grillausta, kesävieraiden kanssa höpisemistä, lukemista, aamukahvitteluja, …
Psykoterapiassa olen miettynyt, mikä tekee minut onnelliseksi. Mitä pitäisi olla vähemmän tai enemmän tai toisin, että onnellisuus lisääntyisi. Mitä voin tehdä, että se toteutuu. Kesä on totta totisesti kulunut niissä merkeissä, jotka tekevät minut onnelliseksi. Myös ne muutamat kesän mustat hetket – sytostaattihoitokerrat ja päivystykseen joutuminen – ovat lievittyneet, kun on niiden jälkeen päässyt arjessa nauttimaan ihanista asioista.
Jos pelkkä onnellisuuden tavoittelu parantaisi syövän, olisin terve! Harmillista, että niin helppoa reseptiä paranemiseen ei ole, että pelkkä onnellisuutta lisääminen parantaisi. Vaan onko onnellisuuden lisääminen sittenkään niin helppoa. Ei ole. Tai ole ollut aiemmin, nyt on jo helpompaa: Yllättävästi yhä vain pienemmät asiat tuottavat iloa ja tyydytystä ja lisäävät onnellisuutta. Aiemmin siinä-kiireen-ryydittämässä-työelämä-painotteisessa-arjessani olisin todennäköisesti mennyt halpaan ja kuvitellut, että onnellisuus on jonkin ison asian, ehkä matkan, saavuttamista. Nykyisessä paineettomassa arjessani olen tajunnut, että onnellisuus on tässä omissa käsissäni, nenäni edessä. Mansikoiden poimintana yhdessä tyttären kanssa, auton siistimisenä yhdessä lasten kanssa, ruoan valmistamisena ja iloitsemisena sen onnistumisesta ja maistumisesta muillekin. Terassin pesemisessä koko perheen voimin. Aamukahvituokiona tuttujen seurassa kantakahvilassa. Jäätelökutsuilla ystävien luona. Oma rauhallinen hetki sisustussuunnitelmien parissa. Kurjaa mieltä aiheuttavien ihmisten välttämistä.
Jospa vain kaikki tuo hyvää oloa ja iloa tuottava riittäisi parantamaan. Sen lisäksi tarvitaan myrkkyjä, säteitä, ravintoa, akupunktiota, … Eikä nekään välttämättä riitä. Mutta onnellisuutta tuottavien asioiden tekeminen parantaa kuitenkin elämänlaatua. Mitäpä jos me kaikki pyrittäisiin lisäämään elämänlaatuamme ja suuntaamaan kohti onnellisuutta!
Nyt taas on vihlonut mieltä ja ärsyttänyt muutaman päivän! Mikäkö niin? Satuin lukemaan jonkun vanhan uutisen Hunks-tanssijan valinnoista syöpänsä suhteen ja siitä syntyneen keskustelun. Alkoi ärsyttää sävy, jolla hänen valintaansa tuomitaan. Mitä väliä, ihan oikeasti, jos tyyppi on sinut polkunsa kanssa! Mikä ihmeen tarve meillä, itsellänikin, on puuttua toisten valintoihin, ihmetellä niitä ja tietää muiden puolesta paremmin ja o i k e a m m i n. Varsinkin valtavirrasta poikkeavissa päätöksissä. Rehellisyyden nimissä, itsekin olen sairauden osalta miettinyt, mitä tekisin, kieltäytyisinkö hoidoista, jos ei olisi perhettä. On se kuulkaa ärsyttävää, jos joutuu puolustelemaan ja perustelemaan omia hoitopäätöksiään. Turhauttavaa, turhaa ja energiaa syövää. Lukion rehtorini sanoista ”ei pidä ärsyttää valmiiksi ärsytettyä ihmistä” huolimatta – ehkä ei pitäisi myöskään provosoida valmiiksi provosoitunutta ihmistä – kaivelen kuitenkin asiaa vähäsen.
Olen kertonut käyväni psykoterapiassa ja tehneeni ruokavaliomuutoksia sairastumiseni jälkeen. Psykoterapiassa käyminen ymmärretään helposti – onhan se tärkeää, että saa apua vaikean asian kanssa elämiseen ja kuoleman kohtaamiseen! Ja psykoterapian voimasta on tieteellistä näyttöäkin. Jee, siis sallittu. Ruokavalio, se hyväksytään, mutta ei välttämättä ymmärretä. Ruokavalion kohdalla törmään ajatteluun, mistä tiedät, että valintasi ovat oikein. Näyttö on ristiriitaista, puutteellista, ja perustuu paljon tapauskertomuksiin, ei kaksoissokkoutettuihin tutkimuksiin, kuulen supistavan. Ruokaristiretkenikin kuitenkin sallitaan yleensä, koska moni tervekin noudattaa erilaisia dieettejä. Se on niin tavallista.
Mutta, voi pojat, kun kerron muista lisähoidoistani. Minäpä kerron. Antioksidanttimääritykset teetin saadakseni tietoa, miten ja mitä lisäravinteita hyödyntää ravinnon lisänä. Joidenkin mielestä siis ihan ok, toisten mielestä ei-niin-ok. Rahan syytämistä tarpeettomaan, koska monipuolisella ruokavaliolla homma hoituu. Uskomusta, hukkuvan oljenkorsia, vaatii ainakin lisää tutkimusta, kuulen ihmeteltävän. Kiropraktikko on useamman kerran auttanut selkäkivuissani, samoin osteopaatti. Vievät mokomat kivun pois. Toinen pelkästään manipuloi, toinen vähemmän, jos ollenkaan. Sattumaa ja plaseboa, kuulen puhuttavan. Akupunktiota vasta aloittelen, olen saanut hoitoa kaksi kertaa. Sen avulla pyritään vaikuttamaan energiavirtauksiin meridiaaneissa, jotta kestäisin paremmin ensi viikolla alkavien sytostaattihoidot. Jospa se auttaisi ylläpitämään vastustuskykyä yllä ja pärjäisin hoidot ilman valkosolunkasvutekijöitä. Voi olla, voi olla olematta. Akupunktuuri on kuitenkin ainakin jo on palauttanut vatsanahkaani leikkausten viemää tuntoa. Sattumaa, plaseboa ja uskomusta, kuulen puhuttavan. No mites sitten reiki-hoito, hoidoista kaikkein omalaatuisin. Minä, länsimaisen lääketieteen kasvatti, olen käynyt reiki-kurssin. Osaan antaa reiki-hoitoa, itselle ja muille. Ja olen antanut. Siitäkin saan ainakin rauhoittumista ja rentoutta, muusta en edes viitsi kertoa. Täyttä huuhaata ja uskomusta, hullu, kuulen jo huudettavan.
Auttaa. Ei auta. Uskomusta. Sattumaa. Täytyy tutkia lisää. Näyttö puuttuu.
No, mikä estää tutkimasta lisää! Varmaan länsimaisen lääketieteen ja muiden (vaihtoehtoisten tai tuki- ja lisähoitojen, kuten itse kutsun) hoitomenetelmien vastakkainasettelu. Olisikohan näissä hoitoasioissakin jo ”vastakkain asettelun aika ohi”. Mitäpä jo tehtäisiin tutkimus! Annetaan jo tunnettua ja tehokasta lääkehoitoa yhdelle syöpäpotilasryhmälle. Toiselle, kolmannelle ja neljännelle sen lisäksi ravintomuutos, psykoterapia tai akupunktiota. Tutkitaan, saadaanko ryhmien välille eroja. Sokkoutettua tätä asetelmaa ei saa, mutta avoimena tutkimusasetelma varmaan toteutettavissa. Ja eiköhän kiinnostuneita potilaitakin löytyisi rekrytoitavaksi. Let’s do it! Ja tutkitaan ne sattumat eli poikkeukset myös. Tutkitaan, mitä löytyy niiden tapausten, jotka vastoin kaikkia länsimaisen lääketieteen odotuksia ovat selvinneet syövästään tai elävät sen kanssa odotettua selvästi pidempään, takaa. Let’s do it! Paitsi että mistä raha? En tiedä. Harmi, ettei itsellä ole sellaisia rikkauksia annettavaksi. Mites yhteisrahoitushankkeena yksityinen ja yhteiskunnan raha. Idealistisesti toivon tietenkin halua paitsi eri teollisuuden aloilta, myös valtion taholta. Tulosten luulisi kiinnostavan laajaa joukkoa, ei pelkästään syöpäpotilaita, vaan myös hoitavia ja maksavia tahoja.
Niin kauan kuin vertailevia tutkimuksia ei ole, on vain tapauskertomuksia. Eikä niitäkään, jos ne eivät läpäise julkaisun seulaa. Silloin on vain huhuja, kirjoittamattomia poikkeuksia ja sattumia. Tutkitaan siis. Jos ei löydy eroja, annetaan homman olla sattumaa, uskomusta ja plaseboa, johon turvautuu kuka tahtoo. Ja jos saataisiinkin jotain myönteistä eroa lisähoidoista, keneltä se lopulta olisi pois. Ei ainakaan potilailta ja heitä hoitavilta tahoilta. Tuskin valtioltakaan.
Tutkimuksia ja tuloksia odotellessa annetaan ihmisten tehdä omat päätöksensä. Syöpä on aina kurja kaveri, jota en toivoisi kenellekään. Jokaisen meidän on löydettävä tapamme selvitä siitä tai sen kanssa. Yksi sopii yhdelle, toinen sopii toiselle ja kolmannelle molemmat. Sallivuus tulee useinkin vasta sitten, kun kosahtaa omalle kohdalle. Jospa sitä kosahdusta odotellessa pystyttäisiin suhtautumaan toisten hoitopäätöksiin ”aattelepa omalle kohalles!”-näkökulmasta.
Ja jälleen jokin aika sitten tapahtunutta tositarinaa kerrottavaksi:
Tulin kampaajalta. Hiusrajassa näkyi vielä vähän hiusvärin rajaa kuin huutomerkkinä tapahtuneesta. Törmäsin tuttuun. Hän kysyi, että mitä kuuluu. Kerroin – kun kerran kysyi – kerrankin suoraan, että vähän tylsää, koska on ollut lääkevaihtoja taas menossa ja mietitään mahdollisesti sytostaattien aloittamista. Tähän jatkokysymyksenä esitti, että kävinkö kampaajalla lyhennyttämässä tukkaa sytareiden vuoksi. M i t ä ihmettä? Vastakysymyksenä voisi heittää, miksi itse käyt kampaajalla? Senkö vuoksi, että valmistaudut milloin mistäkin syystä – stressi, huono ravinto, vanheneminen, hiuksia repivä raivo – johtuvaan hiusten harvenemiseen? Ööööö, väärin! Kävin kampaajalla, koska tukan malli oli ylikasvanut ja vaati siistimistä. Kävin kampaajalla, koska haluan huolehtia ulkonäöstäni. Kävin kampaajalla leikkauttamassa lyhyttä tukkaani, koska tykkään lyhyestä tukasta.
Kysymyksessä on kuitenkin hitunen totuutta, myönnän. Tukka nimittäin on minulle todella tärkeä. Hiustenlähtö on aiheuttanut minulle sairasvuosieni aikana ihan liikaa kärsimystä. Ja kun sitä olen surrut, saan takaisin vastauksen joko ”eihän se ole kuin tukka” tai ”nythän voit leikitellä eri tyyleillä hankkimalla monta peruukkia. Kokeile, mitä tuntuu olla tänään punapää ja huomenna perusblondi”. Ja johon minä mietin ensin ”Ei helvetti, EI se ole VAIN tukka” ja heti perään ”Ei helvetti, ei tyylin vaihtaminen tuosta noin vain ole minun juttuni”. Lohdun sanojahan nuo ovat, tiedän. Mutta ei toimi minulle. Sairastuminen on ollut niin iso asia, että en tosiaan haluaisi sen aiheuttavan päälle liimattuja ulkonäkömuutoksia. Jokainen karvaton peiliin vilkaisu on muistuttanut sairaudesta ja ollut melkein omiaan aiheuttamaan itsenäisen minikriisin, koska peilistä ei ole kurkannutkaan takaisin vahva- ja selkeäpiirteinen Sinead O’Connor, vaan kalpea kortisonin pyöristämä, ripsiä ja kulmia myöten piirteetön alien.
Hiustenlähteminen on muuten metka tunne. Moni tunnistaa sen tunteen, kun vapauttaa hiukset kampaukselta ja päänahka tulee hieman araksi. Samanlainen arkuus tulee päänahkaan alue kerrallaan, kun hiukset alkavat lähteä. Itselläni tukka on alkanut oheta molemmilla kerroilla noin viikko toisen hoitokerran jälkeen vähitellen kunnes muutamassa päivässä olen kyllästynyt joka paikassa roikkuviin hiuksiin ja ajellut pääni paljaaksi. Toisilla tukka on kuulemma irronnut yöllä nukkuessa ja ollut aamulla herätessä tyynyllä. Mikä irtoamisen tapa sitten onkaan, siihen onkin paras olla varautunut, jos tukka ei ole vain tukka. Eli peruukkikauppaan hyvissä ajoin.
Peruukki on muuten helvetin kuuma kesällä ja helvetin kylmä talvella. Ainakin se sairaanhoitopiirin korvaama tekokuituversio. Mutta mitä vaihtoehtoja tekokuitutukalle sitten olisi?
Loppujen lopuksi, onneksi on sairaanhoitopiirin korvaamat tekokuituperuukit! Olen ollut ihan tyytyväinen niihin. Ne ovat yllättävän aidon ja hyvännäköisiä. Ensimmäinen peruukkini ei ollut aivan napakymppi, mutta jotenkin siedettävä kuitenkin. Sittemmin olen harjaantunut tässäkin lajissa: olen hankkinut pari vaihtotukkaa (ei perusblondia tai punapäätä, vaan pieni mallin- ja kevyt värinmuutos riittää vaihteluun, kuten normaalissa kampaaja-arjessakin) shp:n kustantaman lisäksi, ottanut ostoksille mukaan makutuomariksi tyttäreni ja kampaajani ja muotoiluttanut peruukit kampaajallani, joka tuntee tyylini vuosien takaa. Mutta toivon, että peruukkivalikoimaa ei tarvitse kaivaa kaapista, vaan saan hikoilla jatkossakin omissa karvoissani. Tukka ei ole vain tukka, vieläkään. Mutta säärikarvat… puhutaan niistä joskus toiste 😀