Arkistot kuukauden mukaan: kesäkuu 2015

Aattelepa omalle kohalles!

1 vastaus

Nyt taas on vihlonut mieltä ja ärsyttänyt muutaman päivän! Mikäkö niin? Satuin lukemaan jonkun vanhan uutisen Hunks-tanssijan valinnoista syöpänsä suhteen ja siitä syntyneen keskustelun. Alkoi ärsyttää sävy, jolla hänen valintaansa tuomitaan. Mitä väliä, ihan oikeasti, jos tyyppi on sinut polkunsa kanssa! Mikä ihmeen tarve meillä, itsellänikin, on puuttua toisten valintoihin, ihmetellä niitä ja tietää muiden puolesta paremmin ja o i k e a m m i n. Varsinkin valtavirrasta poikkeavissa päätöksissä. Rehellisyyden nimissä, itsekin olen sairauden osalta miettinyt, mitä tekisin, kieltäytyisinkö hoidoista, jos ei olisi perhettä. On se kuulkaa ärsyttävää, jos joutuu puolustelemaan ja perustelemaan omia hoitopäätöksiään. Turhauttavaa, turhaa ja energiaa syövää. Lukion rehtorini sanoista ”ei pidä ärsyttää valmiiksi ärsytettyä ihmistä” huolimatta – ehkä ei pitäisi myöskään provosoida valmiiksi provosoitunutta ihmistä – kaivelen kuitenkin asiaa vähäsen.

Olen kertonut käyväni psykoterapiassa ja tehneeni ruokavaliomuutoksia sairastumiseni jälkeen. Psykoterapiassa käyminen ymmärretään helposti – onhan se tärkeää, että saa apua vaikean asian kanssa elämiseen ja kuoleman kohtaamiseen! Ja psykoterapian voimasta on tieteellistä näyttöäkin. Jee, siis sallittu. Ruokavalio, se hyväksytään, mutta ei välttämättä ymmärretä. Ruokavalion kohdalla törmään ajatteluun, mistä tiedät, että valintasi ovat oikein. Näyttö on ristiriitaista, puutteellista, ja perustuu paljon tapauskertomuksiin, ei kaksoissokkoutettuihin tutkimuksiin, kuulen supistavan. Ruokaristiretkenikin kuitenkin sallitaan yleensä, koska moni tervekin noudattaa erilaisia dieettejä. Se on niin tavallista.

Mutta, voi pojat, kun kerron muista lisähoidoistani. Minäpä kerron. Antioksidanttimääritykset  teetin saadakseni tietoa, miten ja mitä lisäravinteita hyödyntää ravinnon lisänä. Joidenkin mielestä siis ihan ok, toisten mielestä ei-niin-ok. Rahan syytämistä tarpeettomaan, koska monipuolisella ruokavaliolla homma hoituu. Uskomusta, hukkuvan oljenkorsia, vaatii ainakin lisää tutkimusta, kuulen ihmeteltävän. Kiropraktikko on useamman kerran auttanut selkäkivuissani, samoin osteopaatti. Vievät mokomat kivun pois. Toinen pelkästään manipuloi, toinen vähemmän, jos ollenkaan. Sattumaa ja plaseboa, kuulen puhuttavan. Akupunktiota vasta aloittelen, olen saanut hoitoa kaksi kertaa. Sen avulla pyritään vaikuttamaan energiavirtauksiin meridiaaneissa, jotta kestäisin paremmin ensi viikolla alkavien sytostaattihoidot. Jospa se auttaisi ylläpitämään vastustuskykyä yllä ja pärjäisin hoidot ilman valkosolunkasvutekijöitä. Voi olla, voi olla olematta. Akupunktuuri on kuitenkin ainakin jo on palauttanut vatsanahkaani leikkausten viemää tuntoa. Sattumaa, plaseboa ja uskomusta, kuulen puhuttavan. No mites sitten reiki-hoito, hoidoista kaikkein omalaatuisin. Minä, länsimaisen lääketieteen kasvatti, olen  käynyt reiki-kurssin. Osaan antaa reiki-hoitoa, itselle ja muille. Ja olen antanut. Siitäkin saan ainakin rauhoittumista ja rentoutta, muusta en edes viitsi kertoa. Täyttä huuhaata ja uskomusta, hullu, kuulen jo huudettavan.

Auttaa. Ei auta. Uskomusta. Sattumaa. Täytyy tutkia lisää. Näyttö puuttuu.

No, mikä estää tutkimasta lisää! Varmaan länsimaisen lääketieteen ja muiden (vaihtoehtoisten tai tuki- ja lisähoitojen, kuten itse kutsun) hoitomenetelmien vastakkainasettelu. Olisikohan näissä hoitoasioissakin jo ”vastakkain asettelun aika ohi”. Mitäpä jo tehtäisiin tutkimus! Annetaan jo tunnettua ja tehokasta lääkehoitoa yhdelle syöpäpotilasryhmälle. Toiselle, kolmannelle ja neljännelle sen lisäksi ravintomuutos, psykoterapia tai akupunktiota. Tutkitaan, saadaanko ryhmien välille eroja. Sokkoutettua tätä asetelmaa ei saa, mutta avoimena tutkimusasetelma varmaan toteutettavissa. Ja eiköhän kiinnostuneita potilaitakin löytyisi rekrytoitavaksi. Let’s do it! Ja tutkitaan ne sattumat eli poikkeukset myös. Tutkitaan, mitä löytyy niiden tapausten, jotka vastoin kaikkia länsimaisen lääketieteen odotuksia ovat selvinneet syövästään tai elävät sen kanssa odotettua selvästi pidempään, takaa. Let’s do it! Paitsi että mistä raha? En tiedä. Harmi, ettei itsellä ole sellaisia rikkauksia annettavaksi. Mites yhteisrahoitushankkeena yksityinen ja yhteiskunnan raha. Idealistisesti toivon tietenkin halua paitsi eri teollisuuden aloilta, myös valtion taholta. Tulosten luulisi kiinnostavan laajaa joukkoa, ei pelkästään syöpäpotilaita, vaan myös hoitavia ja maksavia tahoja.

Niin kauan kuin vertailevia tutkimuksia ei ole, on vain tapauskertomuksia. Eikä niitäkään, jos ne eivät läpäise julkaisun seulaa. Silloin on vain huhuja, kirjoittamattomia poikkeuksia ja sattumia. Tutkitaan siis. Jos ei löydy eroja, annetaan homman olla sattumaa, uskomusta ja plaseboa, johon turvautuu kuka tahtoo. Ja jos saataisiinkin jotain myönteistä eroa lisähoidoista, keneltä se lopulta olisi pois. Ei ainakaan potilailta ja heitä hoitavilta tahoilta. Tuskin valtioltakaan.

Tutkimuksia ja tuloksia odotellessa annetaan ihmisten tehdä omat päätöksensä. Syöpä on aina kurja kaveri, jota en toivoisi kenellekään. Jokaisen meidän on löydettävä tapamme selvitä siitä tai sen kanssa. Yksi sopii yhdelle, toinen sopii toiselle ja kolmannelle molemmat. Sallivuus tulee useinkin vasta sitten, kun kosahtaa omalle kohdalle. Jospa sitä kosahdusta odotellessa pystyttäisiin suhtautumaan toisten hoitopäätöksiin ”aattelepa omalle kohalles!”-näkökulmasta.

Pikkujuttu, eihän se ole kuin tukka!

Vastaa

Ja jälleen jokin aika sitten tapahtunutta tositarinaa kerrottavaksi:

Tulin kampaajalta. Hiusrajassa näkyi vielä vähän hiusvärin rajaa kuin huutomerkkinä tapahtuneesta. Törmäsin tuttuun. Hän kysyi, että mitä kuuluu. Kerroin – kun kerran kysyi – kerrankin suoraan, että vähän tylsää, koska on ollut lääkevaihtoja taas menossa ja mietitään mahdollisesti sytostaattien aloittamista. Tähän jatkokysymyksenä esitti, että kävinkö kampaajalla lyhennyttämässä tukkaa sytareiden vuoksi. M i t ä ihmettä? Vastakysymyksenä voisi heittää, miksi itse käyt kampaajalla? Senkö vuoksi, että valmistaudut milloin mistäkin syystä – stressi, huono ravinto, vanheneminen, hiuksia repivä raivo –  johtuvaan hiusten harvenemiseen? Ööööö, väärin! Kävin kampaajalla, koska tukan malli oli ylikasvanut ja vaati siistimistä. Kävin kampaajalla, koska haluan huolehtia ulkonäöstäni. Kävin kampaajalla leikkauttamassa lyhyttä tukkaani, koska tykkään lyhyestä tukasta.

Kysymyksessä on kuitenkin hitunen totuutta, myönnän. Tukka nimittäin on minulle todella tärkeä. Hiustenlähtö on aiheuttanut minulle sairasvuosieni aikana ihan liikaa kärsimystä. Ja kun sitä olen surrut, saan takaisin vastauksen joko ”eihän se ole kuin tukka” tai ”nythän voit leikitellä eri tyyleillä hankkimalla monta peruukkia. Kokeile, mitä tuntuu olla tänään punapää ja huomenna perusblondi”. Ja johon minä mietin ensin ”Ei  helvetti, EI se ole VAIN tukka” ja heti perään ”Ei helvetti, ei tyylin vaihtaminen tuosta noin vain ole minun juttuni”. Lohdun sanojahan nuo ovat, tiedän. Mutta ei toimi minulle. Sairastuminen on ollut niin iso asia, että en tosiaan haluaisi sen aiheuttavan päälle liimattuja ulkonäkömuutoksia. Jokainen karvaton peiliin vilkaisu on muistuttanut sairaudesta ja ollut melkein omiaan aiheuttamaan itsenäisen minikriisin, koska peilistä ei ole kurkannutkaan takaisin vahva- ja selkeäpiirteinen Sinead O’Connor, vaan kalpea kortisonin pyöristämä, ripsiä ja kulmia myöten piirteetön alien.

Hiustenlähteminen on muuten metka tunne. Moni tunnistaa sen tunteen, kun vapauttaa hiukset kampaukselta ja päänahka tulee hieman araksi. Samanlainen arkuus tulee päänahkaan alue kerrallaan, kun hiukset alkavat lähteä. Itselläni tukka on alkanut oheta molemmilla kerroilla noin viikko toisen hoitokerran jälkeen vähitellen kunnes muutamassa päivässä olen kyllästynyt joka paikassa roikkuviin hiuksiin ja ajellut pääni paljaaksi. Toisilla tukka on kuulemma irronnut yöllä nukkuessa ja ollut aamulla herätessä tyynyllä. Mikä irtoamisen tapa sitten onkaan, siihen onkin paras olla varautunut, jos tukka ei ole vain tukka. Eli peruukkikauppaan hyvissä ajoin.

Peruukki on muuten helvetin kuuma kesällä ja helvetin kylmä talvella. Ainakin se sairaanhoitopiirin korvaama tekokuituversio. Mutta mitä vaihtoehtoja tekokuitutukalle sitten olisi?

  • A) Luonnonhiuksista sidottu peruukki. Minultakin lähipiiri kysäisi, satsataanko sellaiseen. Ei, ei satsata, sanoin selkeästi. En voisi kuvitella kulkevani jonkun toisen ihmisen karvat päässä. Mielikuviini tunki näkymät Auschwitzin keskitysleirin vitriineiden hiuskasoista. Karmivaa. Ei, ei toisten ihmisten karvoja minun päähäni. Vaikka luonnontukassa on omat etunsa ja luonnollisuutensa.
  • B) Kulkea kaljuna. Ei, niin päälleviivaava en pystynyt, enkä usko pystyväni jatkossakaan, olemaan. Olen tavannut rohkeita syöpänaisia, jotka kulkevat nahkakuulina, mutta itseltäni se ei luonnistuisi. Ja sieluni silmin näen oravankokoiset hikikarpalot paljaalla päälaellani – ei kivaa, ei esteettistä.
  • C) Mansikkamyssy tai virkattu patalappupipo. No-no, ei todellakaan minun juttuja. Se hyvä puoli niissä on, että tuolla turuilla ja toreilla kun kävelisi sellainen päässä, ei heti edes oivallettaisi, että kyseessä on syöpämyssy. Niitä myssyjä kun yhä vaan näkee liikenteessä muutenkin. Mutta täällä Punavuoressa kieltämättä vähemmän. Niitä pipoja, jos nyt ei sentään marjakuvioilla, on ollut useasti jaossa naistenklinikallakin. Kun laatikko tulee kohdalleni, ojennan sen seuraavalle halukkaalle. Rouvat penkovat sopivaa kokoa ja ihastelevat. Ihastelen minäkin. Ihastelen näet syöpämyssyjen taustalla olevaa ajatusta. Mahtavaa, että ihmiset ovat avosydämisiä ja haluavat auttaa. Minä kuitenkin virkkaisin pikkupipoja syöpälapsille päätä lämmittämään ja meille aikuisemmille nahkapäille sopisi paremmin kivat huivit vaikka ylijäämäkankaista. Makuasioita. Tiedän. Pipo kuin pipo- ja vain tukka- ajatukset kuuluvat samaan kategoriaan keskenään.
  • D) Huivit. Peukutan, oikein mainiot vaihtoehdot. Mutta ongelmia niissäkin. Huiveja en osaa solmia kauniisti. Kaupungilla ihastelen huivin pukemisen mestareita, itseltäni puuttuu taito. Kaikille syöpänaisille pitäisikin järjestää huivinsidonta-kurssi (syöpäjärjestöt huomio!).
  • E) Turbaanit ja kangasmyssyt. Kyllä, ovat tyylikkäitä, mutta niiden valikoima on ainakin ollut aika nafti. Upeimman turbaanityyppisen myssyn olen nähnyt naikkarilla. Kun aloin selvittää sen alkuperää, johtivat jäljet ulkomaille. Ei hankittu Suomesta. Ehkä jo tänä päivänä valikoima on laajentunut meilläkin. Toivottavasti ei tarvitse kuitenkaan ottaa selvää.

Loppujen lopuksi, onneksi on sairaanhoitopiirin korvaamat tekokuituperuukit! Olen ollut ihan tyytyväinen niihin. Ne ovat yllättävän aidon ja hyvännäköisiä. Ensimmäinen peruukkini ei ollut aivan napakymppi, mutta jotenkin siedettävä kuitenkin. Sittemmin olen harjaantunut tässäkin lajissa: olen hankkinut pari vaihtotukkaa (ei perusblondia tai punapäätä, vaan pieni mallin- ja kevyt värinmuutos riittää vaihteluun, kuten normaalissa kampaaja-arjessakin) shp:n kustantaman lisäksi, ottanut ostoksille mukaan makutuomariksi tyttäreni ja kampaajani ja muotoiluttanut peruukit kampaajallani, joka tuntee tyylini vuosien takaa. Mutta toivon, että peruukkivalikoimaa ei tarvitse kaivaa kaapista, vaan saan hikoilla jatkossakin omissa karvoissani. Tukka ei ole vain tukka, vieläkään. Mutta säärikarvat… puhutaan niistä joskus toiste 😀

Sammakko sanoi: ”Have f(un)!”

Vastaa

Kerronpa tarinan, kuinka TERVEsairas mokasi! Olin eilen sairaalassa päiväkirurgisessa koepalan otossa. Minulle osoitettiin peti kolmen hengen huoneesta. Aamukierron aikana kuulin, että vasemmalla naapurivuoteella oli englantia puhuva nuori eli noin itseni ikäinen nainen. Hänelle kerrottiin, että leikkaus oli mennyt hyvin, tulokset olivat hyviä ja olisi kotiinlähdön aika. Oikealla puolella makoili vanhempi, iältään äidikseni sopiva, rouva tukka sytostaattien harventamana. Hän oli läpikäynyt syöpäleikkauksen ja sytostaattikuureja. Hänellekin niinikään luvattiin kotiutuminen samalle päivälle.

Kuinkas sitten kävikään. Diatsepaami- ja propofoli-pöllyjen seasta aloin virota päivään. Naapurin iäkkäämpi rouva teki lähtöä tyttären noutamana kotiin. Leikkauksesta toipuminen oli sen verran kesken, että kotisairaanhoitaja tilatiin kotiin auttamaan lääkityksessä, mutta suurin huolenaihe oli sängystä nouseminen. Siihen löydettäisiin kuulemma ratkaisu, reipas tytär lupasi. Kotimatkaa varten pyysivät vielä kipulääkettä, että siirtymä autossa onnistuisi kohtuudella. Kipulääkettä huuleen ja rouva lähti matkaan. Pipo päässä rouva toivotti vielä kaikkea hyvää lähtiessään.

Naapurivuoteella tapahtui jokin odottamaton käänne potilaan tilassa. Nuori englantia puhuva nainen romahti. Verhon takaa kuulin ensin nyyhkytystä,sitten itkua ja lopulta epätoivoista itkua, että ei jaksa enää. En tiedä, mikä käänne oli tullut – tuskin diagnoosin muutos sentään, mutta ilmeisesti jälkikomplikaatioita. Seuraavalle päivälle suunniteltiin toimenpidettä. Hoitajat koittivat lohduttaa, yrittivät löytää sanoja parhaansa mukaan, vakuutella, että kaikki menee hyvin ajan kanssa, kysellä ystäviä käymään, puolisoa, taas löytää lohdun sanoja. Ja niin tutun tuntuisesti kuuntelin, kuinka ehdotus toisensa jälkeen tyrmättiin: en halua kertoa kavereille, mies pääsee vasta illalla,… Epätoivoa, lohduttomuutta lisää.

Itse kotiuduin sairaalasta nukuttuani lääkepöllyjä ja univelkojani. Rupattelin mukavan omahoitajan kanssa. Hän ihmetteli anteeksi pyydellen, miten ihmeessä näytin niin terveeltä, vaikka potilaskansioni on mahdottoman paksu (jos se tippuisi lattialle, papereiden järjestämiseen menisi yli viikko, sanoi hoitaja. No niinhän se TERVEsairas tekee, hän ei näytä sairaalta. Hoitajan kanssa keskusteltiin perusasioista, mitä teen päivisin, miten elän taudin kanssa ja miten läheiseni sen kanssa elävät. Hän toivotti hyvää jatkoa ja kysyi vielä saako halata läksiäisiksi. Ja niin halattiin ja jälleen yksi  ihana kohtaaminen sairastamisen syövereissä olisi ohi.

Mutta mitä sanoi lähdön hetkellä TERVEsairas vuoteellaan nyyhkyttävälle nuorelle naiselle. Huulien välistä tulee ”Have f(un)”. Kun tajuan aloittavani sanaa fun, nielaisen f:n jälkeen ja yritän peittää mokani änkyttämällä päälle ja perään jotain jatkoa. Selitystä. Jostain syystä aivoni eivät tuottaneet ensisanoiksi ”Good luck” tai ”All the best” niin kuin olin suunnitellut, vaan suustani tuli se kuuluisa sammakko! Pidä hauskaa komplikaatioinesi, meitsi tästä lähteekin kotiin! Onnekseni potilas ei tiennyt nimeäni ja oma tilanteeni vaikutti olevan joka tapauksessa pahempi, menköön siis vaikka mustanhuumorin piikkiin. Revi tästä huumoria – ja h a v e  f u n !